Menneenä viikonloppuna pidettiin Tamperetalossa Suomen Syöpäpotilaat ry:n valtakunnallinen lymfooma-verkostopäivä, ensimmäinen laatuaan. Paikalla oli reilut kolmekymmentä potilasta ja omaista.

Päivillä kuunneltiin luentoja ja juteltiin muiden kohtalotovereiden kanssa. Luennot olivat mielenkiintoisia ja täynnä asiaa. Koska kuitenkin olen viime vuodet lueskellut kaikenlaista lymfoomaan liittyvää ja kuunnellut jonkun luennon netinkin välitykselle, niin kovin monta uutta asiaa en päivillä oppinut, jotakin kuitenkin.

Luennoista sai kuitenkin taas kerran hyvän kokonaisuuden siitä, mistä lymfoomassa eli imukudossyövässä on kyse. Puhutaan hyvin laajasta joukosta erittäin heterogeenisia sairauksia, joiden hoidot ja ennusteet vaihtelevat. Yhteistä on se, että syöpä sijaistee ihmisen lymfaattisessa järjestelmässä. Niin kutsutut verisyövät ovat lähellä lymfoomia. Tarvitaan yhteistyötä onkologien eli syöpälääkärien ja hematologien eli veritauteihin erikoistuneiden lääkäreiden välillä. Suomessa on hoito tasalaatuista ja eri puolilla maatamme saa hyvin samanlaista hoitoa. Osaltaan tämä johtuu kansallisista hoitosuosituksista, joita lääkärien lymfoomaverkosto on jo yli kymmenen vuoden aikaisen toimintansa aikana luonut.

Tässä lyhyesti lisää oppimiani asioita, niitä jotka jäivät mieleen usean tunnin luennoista:

- lymfoomat jaetaan 80 eri tautimuotoon – aikaisemmin luulin, että niitä on vain 60 (tieto ruotsalaisesta sivustosta)

- kortisoni myös parantaa lymfoomaa – tähän asti olin luullut että sitä käytetään vain tulehduksen ehkäisyyn

- LD-arvo verikokeissa kertoo syövän massan määrästä, se ei ole mikään varsinainen “syöpämarkkeri” kuten olin luullut.

- manttelisolulymfooman hoidossa on viime vuosina erityisesti Pohjoismaissa edistytty: se saattaa joissakin tapauksissa olla jopa parannettavissa

- radiologioimmunoterapia – täsmäsädehoito on käytössä ja siinä saattaa yhdellä hoitokerralla saada pitkiä, jopa monivuotisia hoitovasteita

- kaiken aikaa on menossa paljon tutkimuksia uusien hoitomenetelmien kehittämiseksi

Ja lopuksi se tieto, joka oli minulle kaikista tärkein ja mukavin:

- DLBCL:ssä eli siis tässä sairastamassani aggressiivisessa lymfoomassa “diffuusi suurisoluinen B-solulymfooma” jo kolmen vuoden jälkeen uusiutuminen on harvinaista

Tämä oli minulle hyvin ilahduttava tieto, koska kahden kuukauden kuluttua tulee kolme vuotta täyteen – kunpa nyt vain vielä selviäisi nämä pari kuukautta “puhtaana”. Sitten juhlitaan!

Keski-Suomen sairaanhoitopiirin huhtikuun 2012 lehdessä on “minun tarinani”, josta saa lukea sairastumiseni ja paranemiseni lyhyesti.Sieltä löytyy myös pari kuvaa minusta, jos kiinnostaa katsoa.

Juttu löytyy tästä osoitteesta:

http://www.ksshp.fi/public/default.aspx?nodeid=24977&culture=fi-FI&contentlan=1

ja tarina on tällainen:

Kesäkuussa 2009 kuulin jo sielulinnun laulua korvissani. Aikaa elämässä enää jäljellä muutama päivä tai viikko – näin oli sanoma. Toisin kuitenkin kävi; vielä ei ollut minun aikana astua Tuonelan Tytin venhoon Tuonelan joelle.  Olen elossa.

Ihmeellinen lääketiede, asiansa tuntevat lääkärit, iloiset ja ystävälliset hoitajat, kaikkensa antanut lähipiiri pelastivat minut.  Olen terve, tyytyväinen ja tarmokas. Teen töitä, vietän normaalia vapaa-aikaa, elän ja nautin elämästäni.

Toukokuun loppupuolella 2009 sain tietää sairastavani syöpää.

Tulin Keski-Suomen keskussairaalaan lähes suoraan työpaikalta. Työterveyslääkäri lähetti minut sairaalan päivystykseen, koska sydämeni löi tuhatta ja sataa, maha oli turvonnut, väsymys vaivasi. Itse epäilin vain työstressiä. Tutkimusten jälkeen jo samana iltana nuori naislääkäri ojensi minulle kapean kätensä: ”Teillä on pahanlaatuinen kasvain. Teille on varattu paikka sairaalaan ja jäätte tänne tarkempiin tutkimuksiin.”

Munasarjasyöpä – tämä oli lääkärien diagnoosi. Laajalle levinnyt.  Leikata täytyy, ja sytostaatit antaa. Ja sitten lähetettiin kotiin hoitoja odottamaan.

Koepala otettiin, ja taas kotiin. Minä turposin, yskin ja voin huonosti.  Sairaalaan lähdin ennen varsinaisten hoitojen alkua, koska oloni oli niin huono. Siellä makailin pari päivää ja odottelin tietoja jatkotoimenpiteitä.

Kolmantena aamuna tuli järkytys; lääkärit kertoivat, että syöpäni on edennyt niin pitkälle, että mitään ei ole tehtävissä. Munuaiseni ovat lakanneet toimimasta. Elon aikaa on muutama päivä tai viikko.  Edessä oli siirto terminaalihoitoon Kyllöön, osastolle viisi.

Mitä tekee kuoleva ihminen, ihmettelin. Suunnittelee hautajaisiaan 80-vuotiaan äitinsä ja 20-vuotiaan poikansa kanssa, hyvästelee miehensä, soittaa naapureille ja pyytää heitä olemaan mukana hautajaisten järjestämisessä, ottaa yhteyden tuttuun pappiin saadakseen viimeisen ehtoollisen. Näitä asioita minä tein.

Kyllössä sain oman pienen huoneen, rauhallisen ja viihtyisän kopin elämän viimeisiksi hetkiksi. Siellä äiti ja minä istuimme kahden, kuoleman edessä.

Yhtäkkiä kaikki muuttui.

Korot kopisten paikalle tuli lääkäriksi muuttunut enkeli: ”Tämä sairaus ei olekaan munasarjasyöpä. Teillä on lymfooma. Koepalan tulokset ovat tulleet. Tämä on hoidettavissa oleva sairaus.” Enkeli loistaa ja hymyilee. ”Hoito alkaa huomenna Sädesairaalassa.”

Toinen enkeli oli vastassa Sädesairaalassa. ”Ette te tähän nyt kuole. Tämä on parannettavissa oleva sairaus.”

Ja näin tapahtui. Lymfoomahoidot annettiin, kahdeksan kertaa sytostaatit.  Hyvin meni hoito, kuin suoraan lääketieteen oppikirjasta. Kuopiossa kävin rekan peräosassa ”loppukokeessa”, mikä kertoi, että kaikki lymfooma oli poistunut.

Helmikuussa 2010 menin takaisin työhön.  Aloitin myös aktiivisen syöpäyhdistyksessä toimimisen.

Uudessa Syöpä-lehdessä (1/2012) Marja Aarnipuro kirjoittaa näin: ”Oman rajallisuuden ymmärtäminen ja hyväksyminen johtaa onnellisempaan elämään.”

Tätä mieltä olen minäkin. Tänään olen onnellinen, maailman onnellisin ja onnekkain ihminen.

Lymfooman hoitoon kuuluvat sytostaattihoitojen jälkeiset kontrollit. Verta otetaan muutama putkilo ja  tutkitaan erilaisia veriarvoja, muun muassa hemoglobiini ja tulehdusarvo,  ja joko tietokonetomografian tai ultraäänilaitteen avulla selvitellään sairauden ilmenemistä kehossa.

Kontrollit järjestetään alkuvaiheessa hoitojen päättymisen jälkeen kolmen kuukauden välein, sitten väli pitenee kuudeksi kuukaudeksi. Minulla oli nyt ensimmäisen kerran kuuden kuukauden väli edelliseen kontrolliin. Tällä kertaa vuorossa oli tietokonetomografia Sädesairaalan laitteella. Se on pikainen ja helppo tutkimus, jota ei tarvitse pelätä eikä jännittää. Tuloksia odoteltiin minun tapauksessani viikon verran. Ja kylläpä nyt jännitti perjantainen lääkärissä käynti.

Minulla siis on jo reilut kaksi vuotta mennyt viimeisestä syöpähoidosta.Turhaa oli kuitenkin ollut jännittäminen tälläkin kertaa:

Kaikki on hyvin eli niin kuin olla pitääkin onnistuneen syöpähoidon jälkeen: Lymfoomaa ei ole tietokonetomografiakuvissa näkyvissä, veriarvot ovat loistavat, missään päin kehoa ei tunnu eikä näy ylimääräisiä patteja, entisen kuolemaantuomitun potilaan vointi on erinomainen.

Sädesairaalan lääkäri kuitenkin sanoi hyvin painotetusti: näin on nyt. Niin, ymmärränhän sen minä jo. Syöpä ei ole kertaheitolla selätetty sairaus. Sen luonteeseen kuuluu uusitumisen mahdollisuus. Elämää täytyy elää tässä ja nyt. Huomisesta emme tiedä.

Sädesairaalan lääkäri kertoi myös, että sairauden toteamisvaiheessa oli lymfoomaa niin paljon, että sen laajuutta ei ollut pystytty lainkaan selvittämään, yrityksistä huolimatta. No, olihan minulla siitä ollut jonkunlainen aavistus – hoitohan aloitettiin välittömästi, kun sairaus oli saatu selville- , mutta nyt se sanottiin selvin sanoin. No, mitäs menneistä. Nyt on kaikki hyvin.

Menneistä olen kuitenkin kirjoittanut Keski-Suomen sairaahoitopiirin huhtikuussa ilmestyvään lehteen. Seuraavassa blogikirjoituksessani, joka ilmestyy sitten kun se lehti on tullut julkiseksi, julkaisen sen artikkelin tässäkin. Lehteen otetaan kuukausittain potilaiden näkökulmasta kirjoitettuja kertomuksia ja aivan innoissani olin, kun sain siihen kirjoittaa.

Tänään lauantaina lähdemme taloyhtiöni Vastatuulen naisten lauluryhmän kanssa Sumiaisiin “keikalle” , kylätaloon esiintymään. Me “Vastatuulen vadelmat” eli “Vinhat vatut”, lehtikirjoituksen määrittelyn mukaan “postfeministinen lauluryhmä”, mitä tuo nyt tarkoittaakin, laulamme yhdessä laulamisen ja elämisen ilosta. Nämä naiset lupasivat olla järjestämässä minun hautajaisiani reilut kaksi vuotta sitten. Vielä ei silloin ollut minun aikani siirtyä taivaalliseen laulukuoroon.

.

Eläköön elämä!

Topi Sorsakoski kuoli syöpään. Tommy Tabermann kuoli syöpään. Moni muukin kuoli syöpään. Mutta moni myös selvisi ja jatkoi elämäänsä – Mikael Jungner, Maarit Feldt-Ranta, Raimo Sailas… Onhan meitä.

Tein eilen TV2:lle ehdotuksen, että tekevät ohjelman tai ohjelmasarjan syöpään sairastumisesta. Näin kirjoitin ohjelmaehdotuksessani:

“Maassamme tuhannet ihmiset sairastuvat vuosittain syöpään. Nykyhoidoilla
yli puolet heistä paranee, ja Suomi onkin johtava maa syöpähoidoissa.
Kuitenkin monet ihmiset uskovat “huuhaa” hoitoihin ja kansanparantajiin
myös syövän kohdalla. Vallalla on myös monenlaisia turhia ja liioiteltuja
pelkoja ja ahdistuksia syöpähoitojen takia. syöpä-diagnoosia pidetään
kuolemantuomiona. Syövän jopa uskotaan tarttuvan ihmisestä toiseen.
Maassamme on tunnettuja ja taitavia syöpälääkäreitä ja tutkimus on
maailmanluokkaa. Syöpäjärjestöt toimivat aktiivisesti ja netissä on
syöpäblogeja suomenkin kielellä.

Ihmiselle, joka sairastuu syöpään, on onni onnettomuudessa se, että hän
sairastuu Suomessa juuri hyvän tutkimuksen, erinomaisten hoitojan ja
tasa-arvoisten hoitomahdollisuuksien vuoksi.
Mielestäni TV.ssä olisi aika nostaa tämä alue kunnolla esille – tehdä
dokumenttisarja, jossa käsitellään perusteellisesti nykyaikaista
syöpähoitoa ja ihmisten asemaa siinä. On aika haastatella heitä, jotka
tekevät arvokasta syöpätyötä ja heitä, jotka ovat sairastaneet syövän ja
selvinneet siitä nykyaikaisen hoidon vuoksi.
Olen itse sairastanut aggressiivisen imukudossyövän, joka on nimeltään
“diffuusi suurisoluinen B-solulymfooma”. Sain kovat hoidot ja sairauteni
saatiin remissioon. Tällä hetkellä olen siis terve. Syövän sairastaminen
oli minulle paitsi fyysisesti ja psyykkisesti rankka kokemus, samalla
positiivinen herätys siihen, että lääketiede kehittyy kaiken aikaa.
Tarvittaessa kerron mielelläni oman tarinani, jos tällaista
ohjelmaa/ohjelmasarjaa lähdette tekemään. Mutta meitä syöpäsairaita, jotka
mielellään ylistävät kokemaansa, on toki monia tuhansia muitakin.”

Minulle vastattiin, että ohjelmaehdotukseni menee eteenpäin. Toivon vielä joskus näkeväni kunnollisen ohjelman, jossa syövästä ja syöpähoidoista puhutaan ottaen huomioon näitäkin näkökulmia.

“Se sinun sairastumisesi tuntuu nykyään kuin se koko asia olisi ollut pahaa unta.” Näin totesi työkaverini eilen, kun kerroin hänelle meneväni lääkärin luo syöpäasioissa tänä päivänä.

Niinpä. Niin hänestä ja varmaan monesta muustakin voi tuntua. Se ei ole koskaan ollutkaan mitään todellista, koska työpaikallani se on nyt niin totaalisesti kadonnut asia. Siellä minä pyörin niin kuin ennenkin uutta lukujärjestystä ihmetellen ja uuteen koulurakennukseen tutustuan.

Itsestä ei kuitenkaan aivan täysin tältä tunnu. Pessimisti ei putoa korkealta. Tämän sanonnan muistan päivittäin, ja senkin, että syöpä on todella vaarallinen vihollinen. Joskus tuntuu lähes loukkaavalta syöpätutkimusta ja syöpälääkäreitä kohtaan, kun n.k. “kansanparantajat” antavat kaiken näköisiä neuvoja parantavista ruokavalioista, kuusenkerkkähoidoista ja tuhkan avulla paranemisesta puhumattakaan hivenainelisistä ja C-vitamiinin tiputtamisesta suoneen sytostaattien tilalta! Se hoito, joka pystyy parantamaan syövän ja pitämään sen poissa, on lääketieteen hallussa ja se on ainoa tie, jolle kannattaa lähteä syöpään sairastuessaan. Ja onneksi moneen syöpään on jo löydetty kovia lääkkeitä, tehokkaita ja parantavia hoitojakin.

Tänään sain taas uudemman kerran ilahtua lääkärin vastaanotolla lääketieteen hyvistä tuloksista. Syöpä on poissa, kaikki veriarvot kohdallaan ja vointini erinomainen. P-AFOS, jonka merkitystä pohdiskelin viime kerran jälkeen, on edelleen lievästi viitearvojen yläpuolella, mutta ei muuten ole lainkaan huolestuttava eikä anna aihetta jatkotoimenpiteisiin. Itsekin alan nyt luottaa siihen erään syöpälääkärin käsitykseen, jonka hän ilmaisi jo yli vuosi sitten ja toisti muutama viikko sitten uimarannalla tavatessamme: “Sinun kohdaltasi se on ohitse”.

Kummallinen tapahtumaketju, ennenaikainen kuolemantuomio ja siitä pelastuminen, tuli osaksi minun elämänhistoriaani. Tämänpäiväinen lääkärini, ystävällinen nuori mies, erikoistuva syöpälääkäri, mainitsi vastaanotolla jutellessamme, että tämä minun tapaukseni on hyvin erikoinen. Yleensä ei tällaista tapahdu. Tällä hän tarkoitti sairastumiseni alkuvaihetta, tai pikemminkin sairauden toteamisen alkuvaihetta ja siihen liittyviä asioita. Onneksi näin on – sairaalaan pitää ihmisten voida luottaa.

Toisaalta onneksi asiat olivat näin päin.  Sain tämänpäiväiseltä lääkäriltä positiivista palautetta iloisen värisistä vaatteistani. Siihen minä, että “hyvähän se on iloita, kun on saanut uuden elämän mahdollisuuden…”

Kuin pahaa unta. Näinhän se oli. Ihana herätä painajaisesta.

“StressiCT:ssä” tuli puhtaat paperit ja kaikki on taas hyvin.  Paitsi P-AFOS.  Mutta siitä ei välitetä.

Pari viikkoa sitten otin yhteyttä Sädesairaalaan. Tuntui siltä, että maha kasvoi yhtä vauhdikkaasti kuin keväällä 2009, yöhikoilu lisääntyi ja epämääräinen oireilu pään kuumenemisineen oli jokapäiväistä.

Ystävällinen naislääkäri, minulle uusi tuttavuus, katseli silmät selällään minua ja päivitteli kokemuksiani, kun menin hänen luokseen näitä oireitani esittelemään. Hän oli papereista lukenut tapauksestani  ja totesi, että “me tahdomme palvella teitä parhaalla mahdollisella tavalla” ja lupasi kirjoittaa lähetteen CT:hen. Ylimääräiseen. Virallisestihan se olisi ollut vasta elo-syyskuussa. Samalla sovittiin, että tulokset kerrotaan puhelimitse.

CT oli viime viikolla, tällä kertaa Sädesairaalan tiloissa. Sinne on tullut uusi kone joskus loka-marraskuussa. Minä menin vanhasta tottumuksesta keskussairaalan röntgenosostolle, missä papereitani tutkinut hoitaja totesi: “Muuten hyvä, mutta väärä paikka” ja sanoi, että kyllä he sielläkin olisivat minut ottaneet vastaan, mutta kun Sädesairaalassa on myös CT ja sitä varten oikein palkattu sinne sairaanhoitaja, niin sinne pitää nyt mennä.

Olin kuulevinani kommentista jotakin sairaalan sisäistä kilpailua.

Aina tähän saakka olen ennen tietokonetomografiaan menoa litkinyt litran nestettä. Nyt kuvaus tehtiin kuiviltaan. Kanyyli meni suoneen kolmannella yrittämällä. Kyllä se kanyylin laitto vain sattuu, tällä kertaa ainakin. Kuuma neste virtasi suonissani ja tuntui kuin olisi lauteilla istunut tutkimuksen aikana. “Pidätä hengitystä” -komento kesti minuutin, ainakin. Onneksi minua oli valmisteltu siihen ja oli myös luvattu, että kevyesti saa alkaa hengittää heti kun tuntuu siltä, että ei jaksa enää pidättää.

Mutta kokonaisuudessaan helppoa kuin heinänteko.

Tällä viikolla sitten ylilääkäri soitti ja sanoi, että ihan hyvältä näyttää. Syöpää ei ole näkyvissä.

Verikokeista kun kyselin, niin sanoi, että P-AFOS-arvo on ollut vähän korkealla kaiken aikaa, ja on sitä nytkin. Ei ole kohonnut korkeammalle kuin aikaisemminkaan, mutta ei ole laskenutkaan.  Totesi, että seuraavalla kerralla, joka on elo-syyskuussa selvitetään, mistä korkea arvo johtuu. Voi johtua suolistosta tai luustosta. Ei ole tällä hetkellä ongelma, voin olla rauhassa asian kanssa, koska arvot eivät ole kohonneet kovinkaan korkealle.

Itse sitten guuglasin tätä AFOS-asiaa. Kohonnut P-AFOS on yhteydessä sappitiehyeiden sairauksiin ja kasvaimiin  tai luuston sairauksiin tai kasvaimiin. Koska kasvaimia ei ole näkyvissä kuvauksissa, niin kyse lienee jostakin muusta.

Minulla tuli, jostakin vain, semmoinen aavistus, että minulla on Paginan tauti, erikoinen luustosairaus, joka alkaa ilmetä tässä 50-60 iässä. Yleinen Euroopassa, mutta harvinainen Suomessa.  Ei mikään ongelma, koska siihen on olemassa hoito. Odotan suurella jännityksellä oikeaa diagnoosia. Ehkä sellainen tulee syyskuussa.

Tämän CT- tutkimuksen jälkeen voin alkaa täysin rinnoin suunnittelemaan kesän rientoja. Rakastan suunnittelua ja uusien kokemusten odottelua. Nyt edessäni on kokonainen vapaa kesäloma. 4. kesäkuuta veisataan suvivirsi, 8. elokuuta varhain aamulla starttaa bussi Jyväskylästä kohti Oulua Valteri (Valtion erityis-)-koulujen tapaamiseen.  Sen välin olen vapaa leipätyöstä ja vapaa syövästä! Vapaa tekemään mitä itse haluan kaikkina Suomen suven ihanina päivinä. Vapaa nauttimaan rennosta kotona olosta ja matkailusta naapurimaihin ja kenties muuallekin. Vapaa… Syövätön… Onnellinen…

Mukavia kesäpäiviä teille muillekin, nauttikaamme ihanasta elämästä!

Minun tarinani – tuolla otsikolla olin lauantain syöpätukihenkilöiden koulutuksessa kertomassa sairaudestani.

Tämä oli toinen kerta, jolloin sain tällaisen mahdollisuuden. Ensimmäinen kerta oli erään Martta-seuran viikkotapaamisessa vuosi sitten.  Silloin keskityin pääasiassa omiin selviytymiskonsteihini – miten minä olen pärjännyt saatuani syöpädiagnoosin ja sytostaattihoidot.

Tarinaa minulla riitti viime lauantain tilaisuudessa Laajavuoressa. Ylitin minulle varatun 45 minuutin ajan ainakin varttitunnilla,  kun pääsin vapaasti kertomaan sairastumisestani ja kaikista siihen liittyvistä koukeroista.  Huumoria käytin välineenäni- Ihmisiä nauratti ja sain kovasti positiivista palautetta. Kysymyksiäkin oli, aikaa olisi kuitenkin tarvittu vielä lisää, minun mielestäni, vielä keskustelua varten.

Lupasin jatkossa käydä tarvittaessa muuallakin puhumassa, jos vaan asiasta kiinnostuneita kuulijoita löytyy.

Tässä toistan tarjoukseni.  Tulen hyvin mielelläni, palkatta ja palkkiotta, kertomaan sairaudestani, hoidoista ym. siihen liittyvistä asioista erilaisin tilaisuuksiin, sekä keskustelemaan minun kokemuksistani suomalaisesta syöpähoidosta.

Etukäteen en esiintymistäni juuri suunnitellut. Onhan kyseessä minun tarinani, jonka juonen käänteet olen saanut kunnian elää pääosassa. Kaikki ne vuorosanat ja tapahtumat ovat tosia ja elettyjä, toiset blogissa jo kerrottuja ja joitakin yksityiskohtia on puitu moneen kertaan kotioloissa ja lenkkipoluilla.

Tilaisuuden jälkeen olen hieman pohdiskellut sitä, että tuliko kaikki tarpeellinen asia sanottua selkeästi.

Totesin, että seuraavalla kerralla kerron esiintymisen alussa sen tärkeimmän: Huolimatta kaikista minunkin sairastumiseeni liittyvistä erikoisista koukeroista ja sairaalan tekemistä virheistä luotan suomalaiseen syöpähoitoon edelleen täysin sataprosenttisesti, ehkäpä ylikin, jos se on mahdollista. Ne virheet, joita kohdallani tehtiin, olivat inhimillisiä erehdyksiä. Ne voidaan antaa anteeksi – ne minä itse olen jo antanut anteeksi – ja niiden avulla toivon mukaan myös sairaalan toiminta on saanut uusia näkemyksiä siitä, miten pitää tai ei pidä toimia.

Suomalainen sairaanhoito antoi minulle mielenkiintoisen elämänkokemuksen. Mutta ennen muuta se antoi minulle takaisin terveyteni ja on kaiken aikaa edelleen tukenani.

Sain parisen viikkoa sitten sähköpostitse palautetta eräältä lukijaltani. Hän tuntui olevan hieman huolisssaan siitä, että edelleen käsittelen tätä syöpäasiaa näin paljon ja luen netistä kirjoituksia aiheesta. Hänen mielestään minun pitäisi elää  ja vähentää asiasta huolehtimista.

Näinhän tietysti on, että ei ihminen voi yhteen syöpään takertua. Enkä minäkään niin ole tehnyt. Mutta kun näitä blogeja lukee, niin tietysti voi luulla, että en muuta ajattelekaan. Kuitenkin tämä tapa kirjoittaa on valintani – kirjoitan tähän blogiin vain siltä osin kuin elämäni tavalla tai toisella sivuaa syöpää.

Mutta näiden syöpäjuttujen väliin mahtuu paljon muutakin elämää: työtä, rakkautta, juhlaa, ystäviä, perheen tapahtumia. Elämää, jota eletään.

Alkuviikon otsikko “Hyviä uutisia – Goda nyheter” sai odotetun jatkon eilisellä syöpälääkärin vastaanotolla. Vatsan ultran tuloksethan jo tiesin ystävällisen röntgenlääkärin kerrottua ne ja ei siellä tutkituissa keuhkoissakaan ollut mitään vikaa ja veriarvotkin olivat kohdallaan.

Lääkäri ei sen kummemmin verikokeita tai muita asioita selvitellyt, vaan totesi, että ei siellä mitään ole. Vielä teki tutkimuksen käsikopelolla: huolellisesti kokeili kaulan, kainaloiden ja nivusten imusolmukkeet. Nämä paikathan eivät tulleet tällä kertaa varsinaisessa tutkimuksessa näkyville, koska tehtiin vain keuhkoröntgen ja vatsan ultra.

Siinä pedillä huokailin ja kauhistelin, että olisipa se vaan kova juttu, jos nyt kaulasta löytyisi joku pakura. Vaan eipä löytynyt. Olostakin kyseltiin, ja totesin sen olevan mitä mainioin.

Siinä jutellessa sitten ehdottelin, että jos heillä sairaalassa tarvittaisiin joskus vaikka jossain koulutuksessa joku potilas kehumaan lymfoomahoitoja, niin minä olisin siihen aivan mielelläni tulossa. Siihen lääkäri, että mukavahan se olisi joskus positiivista palautetta saada, mutta kun nämä lymfoomahoidot ovat niin yksilöllisiä. Tällä hetkellä lymfoomat jaetaan noin neljään kymmeneen eri ryhmään ja ryhmiä tulee enemmän sitä mukaa, mitä enemmän tiedetään tästä sairaudesta.

Ennen vanhaan lymfoomat oli jaettu vain 3-4 ryhmään ja niitä sitten hoidettiin samalla tavalla. Toiset paranivat, toiset kuolivat. Nyt ollaan siirrytty yksilöllisempiin hoitoihin sitä mukaa, kun tietoa on tullut lisää.

Pyysin vielä saada nähdä ne ensimmäiset kuvat, jotka vatsani alueelta otettiin silloin, kun tulin hoitoihin. Minähän en ollut itse uskaltanut niitä lainkaan katsoa, koska ajatus syövästä tuntui niin hirveältä silloin, kun ensimmäiset lääkärit olivat kuvia halunneet minulle esitellä.  Eipä niistä juuri paljoa näy, tuumasi lääkäri, ja pyöritteli kuvat esille näytölleen. Niinpä. Siellä oli semmoista harmaata pyörrettä, kuin tsunamia, koko alue täynnä. Minä en siitä mitään erillisiä pesäkkeitä nähnyt, vaikka semmoisiakin siellä oli ollut, pelkkää paksun näköistä massaa kaikkien elinten ympärillä. On olemassa tietty lymfoomatyyppi, jossa tulee paljon tällaista lymfoomamassaa, sanoi tohtori.

Sinulla oli hyvä tuuri, koska olit niin hyväkuntoinen. Jos olisit ollut huonompikuntoinen, niin et olisi selvinnyt. Tuota tautimassaa oli siellä niin kovasti, että olisit kuollut hoitoihin. Jatkoi lääkäri edelleen.

Saman asian olin jo aikaisemmin oivaltanut, mutta jonka vasta nyt kuulin ääneen sanottuna. Sainhan hoitojen alkuvaiheessa tuumorilyysin eli munuaiset menivät jökkiin, kun eivät ehtineet suodattaa kaikkea. Itse tohtorin sanoihin lisäsin vielä, että minulla ei myöskään ollut mitään aikaisempaa sairautta. Sekin helpotti tilannetta. Sydänvikaiselle olisi vaikea antaa 8 kertaa monisytostaattihoitoja, ja vielä pahempi olisi, jos munuaiset tai maksa olisivat olleet sökönä. Tämä viimeinen lause oli omia johtopäätöksiä, ei lääkärin mainitsemaa, mutta näin se ilmeisesti olisi ollut.

Vyötärölleni kertyneeseen makkarasta kuulin, että ei se ole muuta kuin rasvaa. Mutta ei käskenyt laihduttamaan. Kai se siinä mukana kulkee, oli lausahdus. Laihdutuskuuri voisi vain sekoittaa immuunijärjestelmän, joka edelleen on herkässä tilassa.

Vielä siinä vähän päivittelin sitä, että mitään en ollut havainnut ennen kuin tauti oli niin pitkällä. Vähän oli mahakipua ja kehoitukset käydä lääkärillä kuittasin vain toteamalla, että lääkärissä käynnit on tarkoitettu sairaille, ei terveille. En minä lääkäriä tarvitse…

Vähänpä silloin tiesin tulevista lääkärillä käynneistäni.

Mutta nyt ne harvenevat. Seuraava tutkimus on tietokonetomografia. Se tehdään vasta elokuussa. Edessä viisi kuukautta tervettä mukavaa aikaa, kevät ja kesä.

Japanin asioita jäimme lääkärin kanssa lopussa kauhistelemaan. Kamalaa siellä elämä tällä hetkellä.

PS.Äsken kun ajattelin tämänpäiväistä kirjoitustani, niin totesin, että yksi juttuhan minun pitää vielä lisätä tähän. Paitsi että sairastuessani olin fyysisesti hyväkuntoinen ja terve, niin olin ja olen edelleen psyykkisesti hyväkuntoinen. Missään vaiheessa en ole edes ajatellut luovuttamista, tai en ole tuntenut itseäni epätoivoiseksi. Osa tästä hyvästä psyykkisestä tilanteesta lienee sisäsyntyistä, mutta kyllä kiitoksen ansaitsevat paitsi ystävät ja tuttavat myös suomalainen syöpähoito.

Olin pari päivää Tukholmassa. Koko tulomatkan mietin, että mitenkähän joudun otsikoimaan tämänpäiväisen blogini. Vaihtoehdot olivat se, mikä nyt on otsikkona eli “Hyviä uutisia – Goda nyheter” ja toinen sitten vastakohdaksi “Huonoja uutisia – Dåliga nyheter”.

Koska tämä on syöpäblogi, niin kaikki varmaan arvaavat jo. Otsikkoni on suora ilmoitus siitä, mikä on viimeisimpien eli tämänpäiväisten syöpätutkimusten tulos.  Tutkimuspaikka oli Keski-Suomen keskussairaala ja seuraavassa on lyhyt raportti tämän päivän tapahtumista.

Aivan ensiksi menin laboratorioon, joka oli siirtynyt toiseen paikkaan sitten lokakuisen käyntini. Siinä sitten labran entisellä ovella kotvasen taivastelin ja peruutin muutaman metrin taaksepäin ja onnistuin ilmoittautumaan uuteen paikkaan. Pikkuisen meni pasmat sekaisin, kun ilmoittautumiseni vastaanottaja sanoi, että olisi pitänyt tulla aikaisemmin, että olisivat saaneet tulokset valmiiksi ennen röntgenosastolle menoa. Minä siinä ihmettelemään, että ei kai nyt verikokeita keuhkoröntgeniä ja vatsan ultraäänitutkimusta varten tarvita. Niinkuin ei sitten tarvittukaan.

Putkilo verta irtosi helposti. Verisuonet ovat näköjään kuntoutuneet hyvin.

Sitten kerros ylöspäin röntgenosastolle ilmoittautumaan. Siellä tehtiin ensin keuhkoröntgen – siitä tuloksesta kuulen vasta torstaina. Seuraavaksi siirryin toiseen tutkimuspaikkaan odottelemaan ja lukemaan mukaani ottamaa kirjaa palestiinalaisten elämästä. Tunnin kesti odottelu – ajat olivat myöhässä.Tekstiviestiä laittelin sijaiselleni ja tunsin oloni rauhalliseksi sairaalan odotushuoneessa, tutussa ja turvallisessa paikassa.

Tutkimushuoneeseen päästyäni ultraäänilääkäri suuntasi tutkimuslaitteensa vatsaani kohti. Tarkkasilmäinen nuori nainen näytti olevan- melkein tyttö. Välillä kehui, että hyvät ovat näkymät, ei ole mitään estämässä tutkimusta.

Lopuksi hän, pyynnöstäni, kertoi tulokset: perna on normaalin kokoinen, imurauhaset ovat tavalliset ja missään ei ole nestettä tai muuta poikkeavaa näkyvissä.

“Hyviä uutisia – goda nyheter”  muotoutui blogini otsikoksi. Elämä jatkuu.  Olen onnellinen. Keväinen aurinko killittää korkealta taivaalta, lupailee mukavaa kevättä tulevaksi. Tänään tilaan uusia kauniita vaatteita Ruotsista, niitä joita matkallani katselin, mutta en ostanut.

Ei ihan vielä, mutta noin kuukauden päästä vedän lipun salkoon, vetäisen sampanjapullon korkin auki, kuuntelen torven törähdyksiä, skoolaan ja alan juhlia pyöreitä vuosia – 60 vuotta tulee täyteen.

Toissa syksynä kun sytostaattirumba oli pahimmillaan ja eloonjääminen tuntui vielä vain mahdollisuudelta päätin, että kuusikymppisiä juhlin, ja kovasti ja isolla porukalla, jos vain niin pitkälle tieni vie. Nyt aatokset ovat muuttuneet. Töistä saan palkallisen virkavapaan, jonka vietän kotioloissa vain lähimpieni kanssa.

Siis te kaikki blogini lukijat, jotka viime vuonna kutsuin juhliini, pliis, älkää tulkokaan! Pettymyshän se on, mutta ei minua nyt vaan innosta alkaa järjestellä suuria pippaloita. Elämä on niin täynnä kaikkea muuta touhua, on työt ja monta luottamustointa, demarien toimintaa, kirjojen lukemista ja käsitöiden tekoa, lenkkeilyä ja yhteisön toimintaa. Miten tässä omia juhlia ehtisi järjetämäänkään?

Mutta vielä ennen virallista syntymäpäivää käyn verikokeessa, röntgenissä ja lääkärin pakeilla. Siihen on aikaa kolme viikkoa. Nämä kolme viikkoa nautin terveenä olosta – toivon mukaan nauttiminen jatkuu vielä tutkimusten jälkeenkin.

Huhtikuun alussa olen saanut kunnian pitää potilaan puheenvuoron Keski-Suomen Syöpäyhdistyksen järjestämässä tukihenkilökoulutuksessa. Aikaa minulla on annettu 45 minuuttia ja aihe on “Minun tarinani”.  Olen nyt virallinen tukihenkilö, koulutuksen käynyt. Vielä ei ole yhtään tuettavaa kohdalleni tullut, vaikka juuri tähän lymfoomaan sairastuneita täällä Keski-Suomessakin on vuosittain useampia kymmeniä.

Olen kovasti miettinyt tätä tukihenkilöasiaa ja sen merkitystä. Minulla itsellänihän ei ollut ketään virallista tukihenkilöä koko aikana. En tiedä, olisinko sellaista tarvinnut. En enkä näissä oloissa, mitkä minulla oli – miesystävä ja äiti sekä fyysisinä että henkisinä tukina. Jos olisin ollut yksin, niin varmasti olisin kaivannut.

Alkuvaiheessa sairaalasta tulon jälkeen, ja juhannuksena, jolloin olin lomalla sairaalasta, en olisi tullut yksin toimeen lainkaan. Olin aivan liian heikko edes ruoan tekemiseen. Kauppaan en olisi voinut mennä lainkaan, autolla ajokin oli mahdotonta ja edes sanomalehteä en olisi jaksanut hakea pihan toisella puolella olevasta laatikosta. Tukihenkilöille oli silloin monenlaista käytännön toimintaa.

Mutta henkinen tuki. Voiko vieras ihminen tukea henkisesti syöpään sairastunutta? Kyllä voi, jos kemiat kohtaavat. Netin kauttakin voi vieras kanssakulkija tukea. Sen olen kokenut blogiystävieni kanssa.

Tärkeää on kuitenkin se, että tukihenkilöjärjestelmä on olemassa. Sen olemassaolo kertoo sen, että ihmisiä ei jätetä yksin vaan heille halutaan tarjota mahdollisuus itse valita haluaako tukihenkilön vai ei.  Tämä on hienoa.

Kuusikymmenvuotias oli mielestäni vanha, ikäloppu, silloin kun itse olin kolmekymppinen. Minä en ole vanha, en ikäloppu, mutta en myöskään mikään teinityttö enää. Teini-ikä on kuitenkin vielä minussa, meissä kaikissa vanhoissakin elossa. Sen huomasi selvästi viime viikonloppuna, jolloin olin ylioppilasravintola Ilokivessä juhlimassa. Kutsujat olivat Tetetermite -bändin jäseniä, hekin kaikki kuusikymppisiä. Vanhoja kavereita, joiden soittamista ihailimme jo Lyskän konvissa 60-luvulla. Pojat pistivät tällä kertaa paremmaksi kuin koskaan aikaisemmin! Kaikki vanha beatlesit ja muut kunnon kappaleet rockenrollmusicia myöten.

Ja me tytöt tanssimme, villisti ja vimmalla, täynnä positiivista kuusikymppisten energiaa.